尽管作为一个没有资金支持的医科专业学生,Case Western Reserve大学的Jane Hinkle最近在不到一周的时间里利用EHR供应商Epic的去识别化病人数据库Cosmos进行了临床研究,还得了奖。 Cosmos是一个HIPAA限定的数据集,整合了超过1.22亿名患者的Epic EHR数据。 "我们围绕Cosmos建立的概念就是我们所说的自助分析,这意味着Cosmos中的大数据被设置为Cosmos的任何用户都可以访问,"Epic的临床信息学家Dave Little博士在采访中告诉EHRIntelligence。"在简的案例中,我们看到一个医科学生能够带着一个有针对性的问题,从1.22亿的患者数据中找到她所需要的数据来回答这个问题。这在研究界历来是闻所未闻的。" Hinkle的研究发现,儿科病人从COVID-19引发心肌炎的可能性是COVID-19疫苗的三到五倍。她告诉EHRIntelligence,她最初关注的是一项使用大数据工具来分析阻塞性睡眠呼吸暂停的研究。然而,当关于心肌炎是否是COVID-19疫苗接种的不良反应的问题出现时,Hinkle和她的研究导师、公共卫生硕士、医学博士、MetroHealth 公司的首席医疗信息官David Kaelber转移了他们的重点。 Hinkle在采访中告诉EHRIntelligence说:"能够从事目前社会上迫切需要的工作,这真的很令人兴奋。" "如果Hinkle在10年前进行这项研究,当EHRs还是新生事物时,她将不得不设计非常具体的查询,而且只在Case Western内部实现“,Little指出。"她可能只能得到几百个病人甚至更少的数据,如果你再回到10年前,当大多数人根本没有任何电子病历,而且这必须在纸上完成时,将需要几个月或几年的时间来汇总足够多的接种疫苗后的心肌炎病例,才能从这些数据中得出任何有意义的结论。" Hinkle说,她发现该工具具有适应性,而且易于使用,支持用很多不同的方式来问你想问的问题。 此外,由于全美有这么多的医疗机构都使用Epic EHR系统,她觉得自己非常有信心得到一个对全美来说多样化、有代表性的模型和结论。 Hinkle解释说,研究小组从一个简单的纳入标准开始,将他们的研究对象锁定在儿科人群上,这使得病人记录的数量从1.22亿减少到1600万。然后,研究人员分析了与心肌炎有关的COVID-19疫苗接种状况。 Little 还提到说,Epic公司汇总和整理Cosmos数据已经有好几年了,但只是在过去的几个月里,Cosmos才开始开放查询。 他强调说:"我真的很高兴看到我们的医疗和科研机构将用这些数据做什么,以及他们将产生什么样的发现,"。 目前有38%的Epic客户向Cosmos提供EHR数据,然而有超过50%的客户已经注册并提供数据。从他们注册开始,他们需要一段时间才能开始贡献他们的数据并且从中获得数据。随着时间的推移,更多的EPIC客户将对参与Cosmos感兴趣,以利用Cosmos里面的去识别化数据。 Cosmos的真正力量在于这些目前可用的122,000,000名患者的名副其实的大数据。 Hinkle说,她对Cosmos这样的大数据对临床研究的影响感到兴奋。"这肯定会成为未来的临床研究领域,"她说。"成为其中的一员是一件非常令人兴奋的事情。进行这项研究也帮助她在Case Western Reserve大学获得公共卫生硕士学位。"与所有这些医生流行病学家一起工作,我意识到我真的需要更多的培训,以便能够专业地进行这种类型的研究。这次经历真正激发了我的兴趣。“她说。 原文转载自:https://ehrintelligence.com/features/how-epics-cosmos-supported-clinical-research-with-de-identified-data   文中Jane Hinkle 和David Kaelber的获奖论文摘要:[https://publications.aap.org/pediatrics/article/149/1%20Meeting%20Abstra...](https://publications.aap.org/pediatrics/article/149/1%20Meeting%20Abstracts%20February%202022/33/185712/COVID-19-Vaccination-and-Pediatric-Myocarditis)